Día mundial del síndrome de Down

Por: Vivian Molina
Este miércoles 21 de marzo se conmemora el décimo tercer aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down (SD) y Guatemala lo homenajea con una caminata que salió desde la Concha Acústica, en la zona 1 de la capital. Según el Instituto Neurológico de Guatemala, este síndrome afecta a 1 de cada 800 niños en el país, por lo que se estima que existen más de 18 mil personas con esta condición.

 El SD es también conocido como Trisomía del Cromosoma 21 o Trisomía 21, que es una alteración genética que ocurre en la división celular, durante la fecundación. Se desconoce cuál es la causa, pero se sabe que da origen a una carga genética extra en el par 21 y es el resultado de tener 47 cromosomas en lugar de 46.

Apoyo a familiares

En Guatemala, la falta de información sobre el síndrome hace que la inclusión social sea deficiente. Sin embargo, existen organizaciones que se encargan de generar un desarrollo integral de las personas con síndrome de Down, para que sea replicable en todo el país.

Según Gisela Dardón, coordinadora del programa de psicología y comunicación, de la Fundación Margarita Tejada, se asesora a las familias que tienen algún miembro que padezca del síndrome y se realizan estudios psicológicos y socioeconómicos para determinar el costo de cada terapia necesaria. “Dependiendo de la edad son divididos en dos grupos, los cuales son: Inclusión Laboral y Vida Independiente con Apoyo; los primeros son los niños que se valen por sí solos y son los que trabajan vinculados con la fundación. Los segundos trabajan en diferentes talleres, esto lo realizan una vez a la semana en el área de panadería” indicó la Dardón.

El tema es tratado con poca seriedad y no es hasta que llega un niño con esta condición, que las personas toman consciencia de la importancia de incluir a este segmento de la población, buscando el desarrollo integral de las personas con Síndrome de Down que, dicho sea de paso, es uno de los deberes del Estado de Guatemala para todos sus habitantes.

“Se me vinieron muchas cosas a mi mente. Me preguntaba ¿por qué?, miraba en las noticias a los niños y no pensé que me fuera a pasar a mí. Me ha hecho más consciente y me cambió la vida. Sin embargo, fuimos a Fundabiem y mi hija ha tenido muchos avances. Lo importante es aceptar la condición, debemos hacer nuestro mayor esfuerzo para que estos niños progresen”, agregó Paola Alfaro, madre de Bianca Leal Alfaro quien padece del síndrome de Down.

Con esta celebración, se incita a la población guatemalteca a aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con el síndrome y resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

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